"ma vie positive"

Roberto vit avec le VIH depuis 27 ans. Il nous raconte ses années de détresse puis de renaissance. Aujourd'hui, il a trouvé une nouvelle "famille" et un nouvel espoir.

Aujourd'hui, j'ai près de cinquante ans, dont vingt-sept ans de vie avec le sida. Je me sens bien désormais, mais mon histoire a été tout sauf facile. Il existe encore des maladies qui ne laissent que peu d'espoir aux gens... heureusement, grâce à la recherche, certaines de celles qui étaient mortelles il y a peu, sont devenues des maladies chroniques, avec lesquelles on peut vivre de nombreuses années.
Comme beaucoup, j'ai contracté le sida à cause de ma toxicomanie. J'ai rencontré la drogue pour la première fois à l'âge de 14 ans. et pendant des années, elle est devenue ma raison de vivre. Les premiers signes de la maladie apparaissent en 82. J'effectue mon service militaire. Un matin, je me réveille avec un ganglion dans le cou.  Le médecin me dit de ne pas m'en faire: "Il s'agit sans doute d'une infection". Et moi, sans ressentir la moindre fièvre, je pense aussi que ça partira comme c'est venu.

Rencontre du VIH
Le ganglion était le premier signe de ce qui allait arriver. Séropositif. Je le découvre en 1984, au moment où en Italie, on commence à parler d'un nouveau et terrible fléau. Une infection mortelle qui semble ne toucher que les homosexuels et les toxicos. Une infection transmise par le sexe et le sang. À l'époque, le partage de seringues usagées est encore une pratique très courante parmi les toxicomanes.

Positif, dans quel sens?
En 1986, à la suite d'une hépatite, je me décide à faire le test. Une semaine plus tard les résultats tombent. Je me présente à l'hôpital, on me remet une enveloppe fermée. Je l'ouvre, la première chose qui saute aux yeux, c'est un gros timbre rouge marqué "Positif" en grosses lettres. Je ne réalise pas. Positif, je pense que cela veut dire que je n'ai pas été contaminé. Je nage en pleine confusion. Je prends contact avec mon médecin. Il me rassure, me donne un rendez-vous. C'est alors qu'il me confirme les résultats du test et tente de me rassurer encore.  Mais dans son regard je crois lire ma mort prochaine.

La contagion est dans la tête
Entre temps, je mets mes parents au courant.  C'est un choc. Ma mère ne sait pas du tout comment réagir. Elle ne sait rien du sida, comme la plupart des gens. Les gros titres des journaux ne parlent que de mort, de peste du 21ème siècle. À la peur de perdre son enfant s'ajoute celle de contaminer les autres membres de la famille. Je commence un suivi à l'hôpital de la ville. Après les premiers examens, on m'annonce que ma situation immunitaire est compromise, on me donne alors l'un des seuls médicaments disponibles, le rétrovir.  Je prends de plus en plus d'héroïne, c'est la seule chose qui me distrait un peu de mes pensées...

Le calvaire
Début 91, j'entre en thérapie. Je commence par régler mon problème de dépendance aux drogues, mais mon état de santé s'aggrave. Mes défenses immunitaires sont toujours plus basses, et rien ne semble freiner la progression du virus.

Je suis alors transféré dans une autre structure, proche d'un grand hôpital spécialisé dans les maladies infectieuses. Je rencontre beaucoup de jeunes, presque tous sont porteurs du virus et beaucoup en sont au stade sida (le stade de la maladie avérée). Chaque mois au moins l'un d'entre eux est emporté.
Les années passent, les services de maladies infectieuses sont bondés, il n'y a plus de place pour les nouveaux venus. Certains jeunes, délirants de fièvre, sont hébergés par des amis, aucun service ne pouvant les recevoir. Quant à moi, je décline. J'ai continuellement la fièvre, mais les médecins ne parviennent pas à en déceler l'origine. Je commence alors un traitement qui n'est disponible qu'en Suisse, des amis se rendent jusque là bas pour me procurer le médicament.

Mon système immunitaire est anéanti. Les maladies opportunistes s'en donnent à cœur joie: infections pulmonaires, candidose œsophagienne, cytomégalovirus… Je passe trois ans à entrer et à sortir de l'hôpital San Matteo de Pavie. Un mois ou deux de séjour à l'hôpital pour quelques jours dehors seulement.  Je suis conscient et lucide de ce qui m'attend mais je n'abandonne pas. Pourtant, je ne fais plus que quarante kilos et je ne suis même plus capable de garder la tête droite. Les années passent toujours. À la mi 96, je suis encore à l'hôpital. Dans le regard de mes amis venus me rendre visite, je lis l'effroi.

E112, les amis et le rétablissement
1997. Je reçois un coup de fil de l'un de mes bons amis. Nouvelle fantastique. "J'ai entendu parler d'un nouveau médicament disponible en France. Et ça marche!". On me dit qu'en France certaines personnes que l'on disait condamnées sont en train d'aller mieux. Mon entourage s'active. Je parviens à obtenir le formulaire E112 qui garantit une assistance sanitaire à l'étranger, y compris la fourniture de médicaments. On me fournit la trithérapie, c'est-à-dire une combinaison de trois médicaments – Crixivan, Zerit, Epivir. Je suis toujours en Italie, à l'hôpital. Les médecins me déconseillent ces médicaments qu'ils ne connaissent pas encore, mais je les prends malgré tout. Après quinze jours, je me sens déjà mieux, quelque chose est en train de changer dans mon corps. Je sens la vie qui s'épanouit de nouveau. Avec le temps, je me sens de mieux en mieux, dans mon corps mais aussi dans ma tête. Je retrouve une nouvelle motivation.

Grâce à ces nouveaux médicaments et à mon entourage, je retrouve une vie normale, active. Le plaisir d'être et de donner. Dix ans ont passé, j'ai frôlé la mort, mais j'appartiens désormais au monde.

La force, en soi et dans les autres
Jamais je ne me suis senti seul, même dans les moments les plus durs. Le peur de mourir m'a souvent accompagné, mais au plus fort de la maladie, j'ai découvert un bien précieux: l'amour, le soutien, la solidarité de ceux qui m'ont entouré, qui m'ont fait me sentir comme un personne égale à toutes les autres. Ce qui m'a donné aussi de la force, c'est de voir tous ceux qui parviennent à vivre avec la maladie, sinon à l'accepter.
Aujourd'hui, j'ai vaincu la peur. Depuis un peu plus d'un an, je travaille à Dianova où l'on m'a offert d'organiser les activités de la communauté et le travail des intervenants, tout en veillant aux besoins de ceux et celles qui entreprennent un parcours thérapeutique. Mes journées sont intenses. Chacun de mes collègues amène dans son travail chaleur humaine et professionnalisme. Le centre compte environ quarante usagers – mais le sida, on n'en parle plus beaucoup. Pourtant, ce n'est pas une raison pour baisser la garde. Chez Dianova nous cherchons encore et toujours à informer les personnes, à les accompagner, à les amener à accepter leur condition. Nous leur enseignons à vivre malgré tout, à respecter l'autre, à aller au bout de leur projet de réhabilitation, mais avant tout leur apprenons à s'aimer eux-mêmes.

Roberto